סקירת ספרות

אוטיזם

אוטיזם הוא רצף שלם של הפרעות, המאופיינות בקושי לקיים אינטראקציה חברתית ותקשורתית, יחד עם טווח מוגבל מאוד של תחומי פעילות ותחומי עניין.

ברצף האוטיסטי קיימים קשיים קוגניטיביים שהם לקויות בהליכי חשיבה מורכבים ולקויות בהליכי עיבוד מידע חושי ראשוניים וויסות חושי, המשלבות בעיה התפתחויות תפקודיות.
התסמינים המרכזיים המאפיינים לקויות אלו הם פגמים בתחום התקשורתי- לקות שפה ולקות בתקשורת לא מילולית כמו בהבעות פנים ולקות בתחום החברתי וההתנהגותי.

הרצף האוטיסטי מתבטא ברמות שונות:
ברמות  נמוכות של אוטיזם יכולה להתקיים מידה מסוימת של תקשורת,
ואילו ברמות הגבוהות התקשורת אינה אפשרית בכלל, הלוקה בתסמונת אינו מתקשר ואינו רוכש שפה או תחליפי שפה בכלל.

עם זאת על הרצף האוטיסטי נמצאות אינסוף אפשרויות של ביטוי לאוטיזם בין הרמה הנמוכה לגבוה.

אספרגר- מושג חדש יחסית. מה שמיחד את הלוקים באספרגר הוא שבניגוד לחלק מהלוקים באוטיזם האחרים הם לרוב בעלי אינטליגנציה הנמדדת ב- IQ תקינה ואף בעלי יכולת מופלאה של הבנת הנקרא ולימוד שפות עוד מגיל שנתיים, הזיכרון שלהם טוב במיוחד וגם יכולת השפה שלהם תקינה. ולמרות זאת, ישנם דברים שהם מתקשים להבין, בעיקר דברים בעלי משמעות כפולה או סימבולים. הם למדים רק דברים מוחשיים.

סוואנט- משמעות המילה "סוואנט" (Savant) בצרפתית היא ידע, ובעבר נקראה התסמונת "אידיוט ידען/עילוי" (Idiot Savant). הלוקים בתסמונת מתאפיינים בתחום צר וספציפי בו יכולותיהם מרקיעות שחקים. תחום זה יכול להיות מתמטי (יכולת פנומנאלית לבצע חישובים חשבוניים מורכבים), זיכרון עילאי (יכולת לזכור פרטים מרובים כגון ספר טלפונים שלם), יכולת מוזיקלית, כישרון ציור וכד'.

לפי המאמר "התפתחות בהבנת האוטיזם" של מייקל רוטר, היום כבר ידוע כי התופעה קשורה לאוטיזם. אצל הלוקים באוטיזם סוואנט קיים טווח מיומנויות מאוד רחב, מרסיסי יכולות ועד לגאונות. נהוג היה לחשוב כי תופעה זו נדירה באוטיזם, אבל ב2010 נמצא כי היא קיימת אצל כשליש מהאוטיסטים. תופעה זו קיימת גם אצל בעלי IQ נמוך מאוד אך מצב זה אינו השכיח.

---

 

מאפיינים והתנהגות של הלוקים באוטיזם

אנשים על הספקטרום האוטיסטי מתקשים ליזום קשר חברתי או לשתף פעולה עם הזולת, הם נוטים לדבוק בשגרה קבועה וספציפית, הם עשויים להתקשות להבין בדיחות, ניואנסים (דקויות שפה/ רמזים) או מטאפורות ולרוב מפרשים את מה שנאמר להם באופן מילולי.
אנשים על הספקטרום צריכים להתאמץ כדי להבין אנשים אחרים ולתקשר עם סביבתם, לעתים זה יכול לגרום להם להתנהגות קיצונית, כמו התפרצויות זעם, שעשויה להיות תוצאה של מצבי חרדה.
בעיות אלו מקשות על השתלבותם בחברה, ולרוב יוצרות סלידה אצל אנשים, שכן אלו לא רגילים להתנהגות שונה זו. הם יכולים להיתפס כחריגים ו"מוזרים".

אנשים רבים על הספקטרום האוטיסטי חווים קשיים בוויסות חושי.
לחלקם סף גירוי תחושתי נמוך מה שגורם להם לרגישות יתר לצלילים, למגע, לטעמים או לריחות. כל אלה יכולים לגרום להם מצוקה ולעורר אצלם תגובות קשות. לחלקם האחר סף גירוי תחושתי גבוה והם יצטרכו גירויים רבים כדי להגיב.

אנשים על הספקטרום האוטיסטי לא נראים שונים מכל אחד אחר. הורים לילדים עם אוטיזם מספרים שאנשים אחרים חושבים שילדיהם אינם מחונכים, כאשר למעשה הם מתנהגים אחרת כיוון שאינם מבינים את המצב החברתי סביבם. ישנם בוגרים על הספקטרום שמעידים כי הם מרגישים שלא מבינים אותם ולכן שופטים אותם לרעה.

לחלק מהאנשים על הספקטרום האוטיסטי חשוב סדר וחזרה של פעילויות- הגיון זה מבנה אצלם מעין "עולם בטוח" בו הם יודעים איך להתנהל ויכולים לשלוט בחייהם. כל הפרה של הסדר הקבוע יכול לגרור התפרצויות זעם שמקורם בחרדה שנובעת מחוסר השליטה.

תסמיני האוטיזם מתחילים הישר מתקופת הינקות. התינוק אינו מראה התנהגות אופיינית של תינוקות- לא ממלמל, ממעיט לבכות, לא מגיב למחוות האנשים שסביבו או בכלל לגירויים חיצוניים. לתינוק קשה  ללמוד אפילו מילה אחת גם בגיל 16 חודשים, בגיל שנתיים הילד עדיין אינו מסוגל ליצור משפטים בעלי שתי מילים, כאשר קוראים בשמו הוא אינו מגיב, קשר העין הוא קצר ונדמה כי הוא סובל מבעיות שמיעה.

---

אבחון

לאוטיזם לא קיימת עדיין בדיקה גנטית שיכולה לאבחן.
ניתן לראות שבמוחם של האנשים האוטיסטים קיימים שינויים ממוח של אדם שלא נמצא על הספקטרום, אך אין נקודה המצביעה על בעיה ספציפית.

האבחון נעשה באמצעות בדיקת כישוריו של התינוק, על ידי פסיכולוג ונוירולוג/ פסיכיאטר.

ניתן להעריך את הסיכויים ללידת ילד הלוקה באוטיזם לפי הרקע המשפחתי, ובכך לבצע את האבחון בחודשים הראשונים לחייו. אבחון אוטיזם נעשה באמצעות תרגילי תקשורת הכוללים שימוש בדמיון ומשחקים, תצפיות התנהגות, מבדקים פסיכולוגים, מעבר על ההיסטוריה הקלינית של הילד ועוד.

על פי דו״ח מיוחד מטעם "Speaks Autism" מחקרים מראים כי יש מעורבות גנטית ברוב המכריע של מקרי האוטיזם.
ילדים שנולדים להורים מבוגרים יותר נמצאים בסיכון גבוה יותר לאוטיזם.
מחקרים הראו כי בקרב תאומים זהים, אם לילד אחד יש אוטיזם, השני יושפע ב- %36 עד %95 מהמקרים. בקרב תאומים שאינם זהים, אם לילד אחד יש אוטיזם, השני יושפע בכ-%31 מהמקרים.
במהלך שני העשורים האחרונים, מחקר ענק בחן האם קיים קשר בין חיסונים בילדות לבין אוטיזם. תוצאות המחקר ברורות: חיסונים אינם גורמים לאוטיזם.

---

 

טיפול והתמודדות

על מנת להקל על הלוקה באוטיזם ישנם טיפולים שמטרתן לשפר את היכולות ואת דרכי התקשורת. ישנם טיפולים שונים המותאמים לרמות השונות של ההפרעות האוטיסטיות.  התאמת הטיפול מותנת לפי התייחסות לגילו של המטופל, לצרכיו, קשייו וכוחותיו הייחודיים. ככל שההפרעה קשה יותר כך היא דורשת התערבות אינטנסיבית יותר מבחינת שעות והיקף. ההתערבות הטיפולית כוללת מרכיבים של ליווי והגנה, עיצוב התנהגות רצויה, חינוך, תמיכה פסיכולוגית וטיפול באומנות.

כידוע אין תרופה שמרפאת אוטיזם, אך קיימות תרופות שעשויות להקל בהתמודדות עם חלק מהסימפטומים של אוטיזם, או של ההפרעות הנלוות לאוטיזם. ישנו שימוש נפוץ בתרופות המטפלות בהפרעות קשב וריכוז, בנוגדי דיכאון על מנת להפחית חרדה, תוקפנות ואי שקט, ותרופות אנטי פסיכוטיות להפחתת רגזנות והתפרצויות רגשיות.

ישנן שיטות טיפול נפוצות כמו שיטת ABA, שהיא השיטה הנפוצה ביותר כיום לטיפול בילדים אוטיסטים. השיטה מחייבת התגייסות של צוות טיפולי יחד עם ההורים ודורשת השקעה של שעות רבות במשך השבוע (כ-30-40 שעות שבועיות). השיטה מתבססת על עקרונות פסיכולוגיים של למידה פשוטה.
עוד שיטות טיפול הן DIR ,DTT  ונוירופידבק.

שיטת טיפול שהפכה בשנים האחרונות למבוקשת בקרב הלוקים באוטיזם ובני משפחותיהם היא רכיבה טיפולית. על פי מחקרים, הרכיבה הטיפולית מסייעת ומשפרת באופן ניכר את הליקויים התקשורתיים וההתנהגותיים של מבוגרים וילדים אוטיסטים.
טיפול נוסף אשר מסייע בבעיות התקשורת האופייניות אצל הלוקים באוטיזם וכן מרגיע את נפשם הוא טיפול בהידרותרפיה– טיפול בבריכת מים, המתבצע בסביבה חמה ומרגיעה.
ניתן למצוא שיטות טיפול נוספות  במסגרת הרפואה המשלימה, ביניהן טיפול המסייע בהרכבת תפריט המקפיד על תזונה נכונה לבעלי אוטיזם, טיפול באמצעות הומאופתיה ועוד.

לפי המאמר "לחשוב אחרת על אוטיזם" של רונן גיל (מנכ"ל אס"י) שיטה נוספת החשובה בטיפול עם אוטיסטים היא המעבר מבידוד לשילוב. בתחומים מסויימים של נכות נמצא כי הטיפול הטוב יותר אינו בבידודם של נכים מן האוכלוסיה הכללית אלא כי עדיף לשלבם בחברה הנורמטיבית. בין אם מדובר בשילוב מלא או בשילוב חלקי, תפקידם של אנשי מקצוע רפואיים, הפרא-רפואיים  וגם אנשי מקצועות החינוך לתת לאדם את הכלים הנחוצים לו כך שיוכל להתאים כמה שיותר למאפייני הסביבה ובכך להשתלב בסביבתו הקרובה והרחוקה.

 

---

 

יחס חברתי כלפי הלוקים באוטיזם

אוטיסטים חווים לקויות רבות בתחום כל סוגי התקשורת.

ישנם קצרים בהעברת מסרים, בדיחות, פעולות וכדומה- אשר מונעות מהלוקים באוטיזם להתנהל כפי שאר האנשים בחברה ולקיים שיח קבוצתי או בין אישי עם שאר האנשים.

חוסר ההבנות האלו מבנות לאוטיסט סטראוטיפ שלילי, ולכן המיתוס הרווח כיום גורם לחברה לחשוב שהאנשים הלוקים באוטיזם הם סנוביים, אדישים, לא נחמדים, רעים או לא מחונכים- כשלמעשה הם פשוט לא מבינים את כוונת המוען. חלק מהחברה מגיבה בצורה מכילה אך ישנם גם את אלו המגיבים בכעס, רוע, הם בזים ללוקים באוטיזם, מציקים להם, מתעללים בהם ומפלים אותם- כאשר האוטיסטים למעשה לא עשו דבר חוץ מלהיות מי שהם.

יחס שלילי נוסף יכול להתבטא כאשר מתנכלים לאוטיסטים רק מעצם היותם לוקים באוטיזם, כאשר הם לא עשו ולו דבר אחד. החברה מזהה את האוטיסט כגורם החלש ומוחצת אותו.

חוסר המודעות לאוטיזם אף הוא יכול לגרום לבידודם של האוטיסטים מן החברה.

בקרב הסלנג החברתי נתפס "אוטיסט" כקללה לאדם לא חכם/ לא יוצלח/ מישהו שטעה/ כינוי גנאי לאדם אשר עשה מעשה טיפשי וכדומה.

כאשר ילד קטן רואה אדם המפגין התנהגות שונה ממה שהוא התרגל אליה- ולא יודע למה, הוא עלול לפתח אנטי אל אותו גורם שנראה לו חריג. במקרה הזה, האוטיסט הוא הגורם החריג.

כאשר מביטים מאירועים שמתרחשים בחיי היום יום ניתן לראות הביט נוסף להיווצרות היחס השלילי. לא פעם נשמעו מקרים בהם הוציאו אנשים בעלי לקות באוטיזם ואת משפחתם ממקום ציבורי כלשהו כמו מסעדה למשל, מכוון שהקשיים שחווה האוטיסט הפריעו לנוחיות שאר יושבי המקום. חוסר ההתחשבות הוא גורם משפיע אשר עלול לגרום לאנשים לחשוב שהתנהגותם הבזויה היא טבעית ומקובלת. כמובן שאין הדבר הזה נכון ויש למגר את הפער.

בניגוד לאלו, ניתן גם לראות יחס חיובי. לאנשים אוטיסטים עלול להיווצר קושי בחיכיון בתורים ארוכים, לכן הוצא כרטיס, אשר נותן להם את התוקף להתקדם לקדמת התור ולא לחכות.

כמובן שגם דבר זה עורר כעס בקרב ציבור בלתי מתחשב שלא הבין מדוע הם לא יכולים לחכות כמו כולם בתור.

קבלה מצד החברה ניתן לראות בתנועת הנוער "כנפיים של קרמבו" אשר משלבת בין בני נוער ובני נוער אוטיסטים.

אז ניתן לפלג את החברה לאלו שמפגינות חיבה כלפי הלוקים באוטיזם- ואלו שלא. כמובן שכל קובצה יכולה להסתעף לכמה יחידות, הרי שאין להכליל את כולם.

---

סוכני חיברות

• הורים ומשפחה- בשלב הילדות המשפחה היא סוכן החיברות העיקרי ביותר בשל היותה מרכז עולמו של הילד.
  המשפחה היא המנחילה לילדים את ערכיה, עמדותיה ודעותיה הקדומות של התרבות לגבי עצמם ולגבי הזולת. זהו מקום בו יכולים להנחיל הכלה או הדרה בקרב המוחות הצעירים.
• בית ספר- בגן הילדים ובבית הספר מתבצעת הרחבה של עולמו ותחומי העניין של היחיד. בבית הספר לומד הילד על הכללים החברתיים הקולקטיביים ביחס לתחומי החיים השונים. בשלב זה הילד בוגר יותר, וחשוף יותר לחלשים ולמתקשים בחברה.
• קבוצת השווים– קבוצה חברתית המורכבת מבני אותו גיל ואותו סטאטוס חברתי ותחומי עניין משותפים. ילד, נער, אדם- מושפע מהסביבה הקרובה לו, מהחברים. ברגע שחבריך מעודדים הכלה, כך גם אתה תושפע.
• תקשורת המונים– אמצעי התקשורת משמשים כגורם חשוב בתהליך החיברות, בשל חשיפת מסרים שונים ומגוונים היוצרים השפעה עצומה על העמדות וההתנהגות בקרב ארצות רבות.
  זהו סוכן החיברות בין הכי מהמשפיעים בימנו, וגם הבסיס לדילמה. התקשורת, הסדרות והסרטים הם מעברי המסר העיקרי ומבני המציאות בימנו. הם אלו שקובעים את סדר היום ולפי כך מחליטים במה אנו נצפה. התקשורת יכולה לעודד הכלה או הדרה ואנו מושפעים ממנה. למדיה תפקיד עצום בהחלטת הדעות שלנו ודעותינו בשיח הציבורי. 

  ---

  
  

ייצוג אוטיסטים בתקשורת

• ייצוג הוא הדרך בה מועברים המסרים מהמוען אל הנמען.

בתקשורת ישנן פינות מיוחדות בהן מוצגות דמויות אוטיסטיות וביטויים של אוטיזם.

ייצוג האוטיזם במרקע הוא התשובה המוחצת להכחדה הסימבולית, וההוכחה שיש מקום לכולם, וכי כל קבוצה זכאית לשיווין זכויות חברתי.

סרט ידוע אשר מתאר את חייו של לוקה באוטיזם קלאסי הוא "איש הגשם". הסרט שזכה במגוון ביקורות חיוביות ובעיטורי פרסים הוא אחד הייצוגים המרגשים והזכורים גם בימנו.

סדרה ישראלית אשר זכתה גם היא לתפוצה כלל עולמית ולגרסאות בחו"ל היא "פלפלים צהובים" אשר עוסקת במשפחה המגדלת ילד אוטיסט. הסדרה נקראה "סוג A" בגרסתה בערוץ הBBC.

ההיסטוריה של ייצוג האוטיזם בתקשורת מראה לנו את כוחה של ההַבְנָָיָה חברתית של המציאות– וכיצד הידע שלנו מבוסס לפיה.

"אוטיזם בתקשורת מודרנית"
מתורגם לפי המאמר "Autism In Modern Media" של אתר the-artifice.
https://the-artifice.com/autism-in-modern-media/ 
אוטיזם הוא הפרעה התפתחותית, אחד מתוך 68 ילדים נולדים עם אוטיזם והמספרים עולים בכל שנה. המאמר מסביר כי אוטיזם משפיע על האופן שבו אדם מקיים אינטראקציה עם אחרים, ועם העולם הסובב אותם, וכי קיים ספקטרום שלם של ממדים לאוטיזם כמו תסמונת אספרגר, אוטיזם בתפקוד גבוה.
במשך יותר מעשור אוטיזם נעשה נפוץ לציבור הרחב, ובאותו זמן הופיעו בתקשורת צורות לביטוי של אוטיזם בתדירות מתגברת. אבל כמה פעמים התקשורת מראה מהו אוטיזם באמת? האם התווים המודרניים המייצגים את האוטיזם הם רפרזנטציה אמיתית או שהם טועים לחלוטין?
לאחר סקירה של דמויות מסרטים ומתכניות טלוויזיה בהן מוצגות דמויות מהספקטרום בשנים האחרונות (ובניהם שלדון קופר – "המפץ הגדול", לוק וזאק – סיפורו של לוק)- מגיעה מסקנת הכותב כי ישנו ייצוג מספק של אוטיזם על המרקע. הדמויות המוצגות הן משקפות מציאות, ומראות מה אנשים על הספקטרום חווים, אך הם אינם מראים רק את הקשיים אלא גם את ההנאות של חיי היומיום. התקשורת מייצגת אוטיזם ובך גם מפיצה ומעלה את המודעות בנושא.

אוטיזם ברחוב סומסום: תכירו את ג'וליה
כתבה מאת נטעלי גבירץ,25.10.15, אתר מאקו. http://www.mako.co.il/home-family-toddlers/education/Article-bcc2768652f9051006.htm
התכנית  "רחוב סומסום" האמריקנית מוסיפה דמות חדשה לתוכנית בשם ג'וליה  שהיא ילדה אוטיסטית. דמותה של ג'וליה נוצרה לפני כמה שנים ונוספה בספרים, והחל מ2017 היא תצטרף לתכנית הטלוויזיה שמשודרת ב-HBO.

ג'וליה היא  ילדה ג'ינג'ית עם בובת ארנב, אשר נוצרה במטרה להסביר לילדים על אוטיזם.

בפרק הבכורה שלה, שישודר באפריל, ג'וליה תפגוש את ביג בירד – ותתעלם ממנו בשל האוטיזם. הוא יחשוב שאולי אינה מחבבת אותו, אך שאר הבובות יסבירו לו ש"היא עושה דברים בצורה קצת שונה". בהמשך, כשתפגוש חבורת ילדים משחקים, ג'וליה תתחיל לקפוץ באוויר מהתרגשות. "זה אופייני לילדים אוטיסטים", אמרה על כך הכותבת. שאר הילדים ייצרו משחק חדש של קפיצות שיכלול גם את ג'וליה.

הכותבת כריסטין פררו אמרה כי "הבעיה הגדולה ביותר הייתה איך לעשות זאת, איך לדבר על אוטיזם?" זאת מכוון שאוטיזם הוא לא דבר אחיד ושונה בין אדם לאדם.
אחת הסיבות לשילובה של ג'וליה האוטיסטית בצוות הבובות בסדרת הילדים המפורסמת היא העובדה כי לאחרונה עלה אחוז הילדים המאובחנים כלוקים באוטיזם בארה"ב בהתמדה, כאשר על פי נתוני המרכז האמריקאי לבקרת מחלות ומניעתן, אחד מכל 68 ילדים אמריקאים סובלים מאוטיזם. עוד ציינו כותבי התכנית כי  "אנחנו רוצים ליצור אמפתיה ומודעות גבוהה יותר".

"בסופו של דבר, המטרה היא להסיר את הסטיגמות מעל אוטיזם, להפחית בריונות ולהראות שילדים אוטיסטים אינם כה שונים".

הבובה של הדמות ג'וליה

 

בתקשורת ישנם אישים מפורסמים אשר לא מפחדים לומר את אשר שעל ליבם.
דוגמה לכך היא חגית רון־רבינוביץ', אמא לארבעה, שאחד מהם הוא בנה הבכור עילאי- ילד אוטיסט. חגית היא כתבת מגזין ופובליציסטית בכירה ב”ישראל היום” והיא מקדישה את שמונה עשרה השנים האחרונות מאז אובחן בנה הבכור, להסברה ולהעלאת המודעות על הלקות המורכבת הזו, בייחוד בקרב תלמידי בית ספר יסודי ובני נוער.
באפריל 2013 נאמה חגית באו"ם, שם קראה לאנשים לשתף ולספר אודות האוטיזם.

המציאות של חיי: אח אוטיסט
כתבה מאת חגית רון רבינוביץ', 28.3.14 אתר ישראל היום.

http://www.israelhayom.co.il/article/169941

חגית רון רבינוביץ' יוצאת בסרט חדש אשר מראה את נקודת המבט של האחים לאחים האוטיסטים. הסרט הוקרן בתקשורת המסחרית בערוץ 22.

בכתבתה על הסרט מספרת חגית על הולדת בנה האוטיסט- עילי, אשר לאחר חצי שנה מורטת עצבים, היא ובעלה קיבלו את הבשורה שבנם אוטיסט.

באותו הזמן כבר נולד בנם השני, אדם, אשר בתוך כל הסערה הזו נבלע מעט מבבת עיני הוריו עקב כל הטיפולים והניסיונות באחיו עלי. חגית מתארת כי אדם " הוסע מסבתא אחת לסבתא אחרת, הונח בסלקל אצל מטפלות, הורד והועלה במדרגות למי מבין השכנות הנחמדות שהתנדבה לשמור עליו לכמה שעות", ובאחת מהפגישות עם אנשי מקצוע אמר מישהו מהם,לחגית  "אל תזניחי את הילד הבריא שלך, אמא. ואל תגידי שנים קדימה שלא אמרתי לך. אל תזניחי את הקטן. הוא צריך אותך לא פחות מעילי". מאותו רגע עשתה חגית ככל שביכולתה על מנת שגם אדם יקבל את תשומת הלב המגיעה לו.

חגית החליטה לצאת למסע בעקבות האחים של הילדים האוטיסטים ולראות איך הם, האחים "הרגילים" מתנהלים בחיי היום יום המורכבים, והאם הם עצמם מוצאים את מקומם במשפחה.

בסרט מרואיינים 3 אחים, בקבוצות גיל שונות, ורואים את התחושות והלבטים הפנימיים מעמקי הלב של אחד מהם.

בכתבה, כמו בסרט, מראיינת חגית את בנה אדם. היא שואלת אותו האם הוא אי פעם הרגיש שהוא חי בצילו של אחיו. על ההבנה שאחיו השונה, על הבושה ועל העתיד, האם בבוא הימים הוא דואג שהוא יצטרך לדאוג לעילי?
בסוף הכתבה מודה אדם לחגית אימו, על כך שהביאה לו את שתי אחיותיו הנוספות, שבזכותן הוא מרגיש ילד רגיל.

חגית אף יצרה שני סרטים דוקומנטרים על בנה. האחד הוא "זה הילד שלי" שמראה נקודת המבט של ההורים, והשני הוא 'יזה אח שלי" שמתמקד דווקא בנקודת המבט של האחים לאחים האוטיסטים.

נלקח מאתר ישראל היום

 

אישיות נוספת מוכרת ומוערכת אשר מכירה ממשפחה האישית את האוטיזם היא עידית טפרסון.
עידית, שחקנית תאטרון, קולנוע וטלוויזיה ישראלית היא גם אם ליובב- בנה הבכור והאוטיסט.

"ילדים עם אוטיזם לא יודעים לשקר"
כתבה מאת עידית טפרסון, 12.02.17, אתר וואינט.

https://www.ynet.co.il/articles/0,7340,L-4921120,00.html

בכתבה לווינאט ציינה עידית כי היום מדברים על אוטיזם לא מעט, וטוב שכך.

"המודעות גדלה כמו גם מספר המאובחנים כאוטיסטים ולא רק בספרות, אלא גם בקולנוע ובתאטרון כבר לא מוזר לפגוש את התסמונת. לעתים היא מניעה את העלילה כדמות ראשית, לעתים הוא מאפיין של דמות משנית, וכמעט תמיד היא מוצגת כמגבלה שבצדה יש יתרונות. עד כדי כך שבתרבות הפופולרית אוהבים לעסוק בצד ה"קל" של התופעה, ואוטיזם ברמת תפקוד גבוהה הפך לאפיון כמעט אופנתי", אמרה עידית.

טפרסון מספרת כי  שפר עלייה המזל ושהיא זכתה, מכוון שבנה נמצא ברמת תפקוד גבוהה.
בנה עובד (במסגרת של משרד הרווחה), מתקשר, מדבר, קורא וכותב (במגבלות מסוימות).
היא מדגישה כי "יש לי ילד שמח, חברותי מאוד, שמקסים את כל מי שפוגש אותו".

אך היא מוסיפה כי "יש לא מעט הורים לילדים אוטיסטים שמתמודדים עם מציאות אחרת לחלוטין. הורים לילדים ברמת תפקוד נמוכה, שחייהם רצופים התמודדויות קשות: לעתים ילדיהם אינם מסוגלים לתקשר או לשלוט בצרכיהם, לעתים הם אלימים כלפי עצמם, לעתים הם מסוכנים לסובבים אותם, דבר הגוזר בידוד חברתי על משפחתם".

צילום: יובל חן

 

במהלך השנים גובר ייצוג האוטיזם בטלוויזיה ובסרטים, הוא באשר כמות הנראות והוא באשר התפתחות הדמיות.

"היסטוריה מקוצרת של דמויות אוטיסטיות בסרטים"
כתבה מאת יעל שוב, 25.10.2016, אתר "טיים אאוט".

https://timeout.co.il/%D7%AA%D7
בכתבה ניתן לראות סקירה מקוצרת- אך נרחבת, של ייצוג האוטיסטים.

יעל שוב מספרת כיצד משתמשים בקשיים של הדמויות האוטיסטיות בשביל "להפוך אותן לגיבורים רומנטיים או לגיבורי אקשן".

"רואה החשבון" (בן אפלק) יודע לדבר עם מספרים, אבל לא עם בני אדם. הוא גאון ואוטיסט, חצי איש חצי מחשב, בדומה לדמויות שגילמו כריסטיאן בייל ב"מכונת הכסף", ג'וש הארטנט ב"משוגעים מאהבה" (2005) ויו דנסי ב"Adam" י (2009). בעוד סרטים תיעודיים על אנשים הנמצאים על הספקטרום האוטיסטי – כמו "החיים, סרט מצויר" ו"תפקוד גבוה"- מציגים תמונות קשות של התמודדות מפרכת עם החיים, הקולנוע העלילתי נוטה לעשות רומנטיזציה שלהם, ומציגם כדימוי לקשיי התקשורת בעידן המחשב שבו אנו חיים, ולכן קל לנו להזדהות איתם.

לאונרדו דיקפריו בן ה־19, שזכה במועמדות הראשונה שלו לאוסקר על גילום נער אוטיסטי ב"מה עובר על גילברט?" (1993), היה יוצא דופן בהציגו תמונה לא מרוככת ושוברת לב של אוטיזם. טענה עיקרית בכתבה היא שרוב הסרטים בוחרים לספר על גיבורים בעלי יכולות יוצאות דופן- ותפקידים אלו זיכו את כוכביהם במועמדויות לאוסקר. היא מספרת כיצד ליד גיבורי הסרט הארויים עומדות נשים יפות וסבלניות- כמו אנה קנדריק ב"רואה החשבון" ורוז בירן ב"Adam"- שהופכות את הסרט לרומנטי וללא רקע מיני.
דוגמה לכך היא הדרמה החקלאית הצרפתית "נפלאות החושים", מוסיפה יעל, שהופכת את פייר, הלוקה בתסמונת אספרגר (בנג'מין לוורן), לגיבור רומנטי. לפייר יש זיכרון פנומנלי והשליטה שלו במחשבים מדמה אותו לקוסם ומגיד עתידות, אבל הוא מבוהל מהעולם ואינו יודע איך לתקשר עם אנשים, עד שהוא פוגש אלמנה במצוקה והופך לאביר שלה. בחברת לואיז היפה, שהתייאשה מגברים טיפוסיים, עיניו מעידות על רגשות עמוקים שנמצאים שם, גם אם הוא נרתע ממגע פיזי, ולכן האיחוד הרומנטי נזקק להרבה שדות מנצנצים בשמש.
מסקנה שמגיעה אליה יעל היא שלעומת "גיבורים אוטיסטים גברים"  אין כמעט נציגות של אישה על הספקטרום. בקונטקסט רומנטי זה סיפור הרבה יותר בעייתי, ולכן אין כמעט סרטים על אוטיסטיות. סיפורה של חוקרת בעלי חיים שפיתחה בתי מטבחיים "הומניסטיים" שבהם הפרות הולכות אל מותן בשלווה, נשמע כמו נקודת מוצא מאוד לא מפתה, אבל "טמפל גרנדין" (2010) המבוסס על ספריה של גיבורתו מתאר ביושר יוצא דופן את התמודדותה העקשנית עם העולם, ואת האופן שבו הפכה את פחדיה מדלתות חשמליות ליתרון משום שהבינה מתוך הזדהות כיצד החיות חוות את העולם. הסרט זכה בשבעה פרסי אמי ואין בו קמצוץ של רומנטיקה.
נדמה שאי אפשר לכתוב על אוטיסטים בקולנוע בלי להזכיר את "איש הגשם", הדרמה מ־1988 שזכתה באוסקרים לסרט, לבמאי, לתסריט ולאוטיסט. הסרט מספר על סוחר מכוניות אנוכי בשם צ'רלי (טום קרוז) שאחרי מות אביו נודע לו שיש לו אח אוטיסט בשם ריימונד (דסטין הופמן), והוא מוציא אותו מהמוסד בתקווה להשתלט על הכסף שהאב הוריש לו. השניים יוצאים למסע שבמהלכו ריימונד, שנאחז בשגרה של פעולות והרגלים, מטריף את דעתו של צ'רלי עד שהוא מגלה שהוא גאון במספרים. ביקורת שמעלה יעל היא כיצד התאים הסרט את קשיי האוטיסט לצרכיהם-  צ'רלי מנצל את יכולותיו לגריפת רווחים בשולחן הבלאק ג'ק בלאס וגאס, שם הרעש, הצבעים וההמונים אינם מוציאים את ריימונד משלוותו, משום שזה לא מתאים לסיפור.

"ערפדים – אאוט, אוטיסטים – אין"
כתבה מאת דנה דימנט, 03.10.2013, אתר "המקום הכי חם בגיהנום"

https://www.ha-makom.co.il/opinions/7/227
בכתבה מדברת דנה, שלה עצמה יש בת אוטיסטית, על מה חושב הציבור הישראלי על אוטיסטים מסדרות טלוויזיה. דנה מביעה בנימה של מחאה את דעתה על סוגי הליהוק השונים שאליהם משתייכים האוטיסטים: "אוטיסטים בתפקוד נמוך לא מתקשרים בכלל וזה נורא עצוב ולכן הם יקבלו סדרות דרמה או סרטים שבהם יראו את ההתמודדות ההרואית של הדמויות האחרות איתם ועם מצבם, וכל המשתתפים ילמדו משהו על עצמם- חוץ מהאוטיסט עצמו, כי הוא מלוהק בתפקיד של “אוטיסט”, כלומר לשבת מרבית הזמן בניתוק מוחלט ולבהות. הוא, המסכן, לא ילמד משהו חדש על עצמו, על אהבה ללא תנאים, נתינה וקבלה. מי יודע מה בכלל עובר לו בראש? כנראה שזה לא קולנועי. לעומתם, אוטיסטים בתפקוד גבוה מתאימים מאוד לקומדיות וסדרות מתח: אלה תיירים נצחיים בעולם שלנו, מבריקים בתחומם, עם נטייה לאי הבנות משעשעות (אם זו קומדיה) או מלחיצות (אם זה מתח)".
מה שאומרת דנה זה שלאוטיסטים בתפקוד נמוך- "החלשים" ייתנו תפקידים של מסכנים בעוד שלאוטיסטים בתפקוד גבוה- אלו שבעלי יכולות, ייתנו תפקידים של גיבורים. איכשהו, גם בייצוג האוטיסטים בסדרות נוצרה אפליה על רקע רמת הקושי ומיקום האוטיסט על הספקטרום.

---

 

הכלה

הכלה היא מושג בתחום הפסיכולוגיה המתאר יכולת לקבל רגשות וקשיים של הפרט או של האחר כפי שהם, מבלי להדוף, להכחיש אותם, או להשליך אותם על האחר בצורה לא מותאמת. מושג ההכלה משמש בכל מערכת יחסים בין אנשים, מבחינת היכולת של הפרט לקבל רגשות קשים של האחר, להבין ולהגיב בהתאם, באופן שלא דוחה רגשות אלו או משליך אותם על האחר.

---

הדרה

הדרה היא הוצאה מהכלל, הרחקה, איסור ומניעה. נהוג להשתמש במונח "הדרה" כדי לציין מבנה חברתי המוציא מהכלל חברים בקבוצות מסוימות שבתוכו, ומתוך כך אחראי באופן ישיר ועקיף למיקומם בשולי המערך החברתי, לתחושת הקיפוח שלהם ביחסן אליו, ולחוסר יכולתם להשתלב ולקחת בו חלק.